Descubrir que su hijo es autista puede ser un momento que cambia la vida de muchos padres. Es posible que tenga muchas preguntas, inquietudes y emociones mientras intenta recorrer este nuevo camino. Es importante recordar que no está solo en este viaje y que hay recursos y apoyo disponibles para usted y su hijo.
Si bien puede resultar abrumador al principio, tomar medidas proactivas puede ayudarles a usted y a su hijo a adaptarse al diagnóstico y empezar a prosperar.
En este artículo, le brindaré orientación sobre qué hacer cuando descubra por primera vez que su hijo es autista, preguntas frecuentes comunes y estrategias para ayudar a su hijo a prosperar.
Entendiendo el autismo
Como padre de un niño al que se le ha diagnosticado recientemente o recientemente, es importante tener una comprensión básica de qué es el autismo y de los rasgos/síntomas centrales del autismo.
El autismo, o trastorno del espectro autista (TEA), es un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación, la interacción social, la flexibilidad cognitiva y el procesamiento sensorial. Estas diferencias también pueden afectar el comportamiento.
Aunque su descripción oficial es “trastorno del neurodesarrollo”, en realidad muchas familias y expertos prefieren describirlo como un trastorno del desarrollo. diferencia. En mi clínica, Everlief, cuando diagnosticamos a un niño con autismo siempre nos centramos en los aspectos positivos asociados a su diagnóstico así como en las dificultades que puede traer. Muchos niños se sienten muy orgullosos de ser autistas y lo ven como un superpoder.
Comunicación e interacción social
El autismo puede afectar la capacidad de un niño para comunicarse verbal y no verbalmente. Por ejemplo, puede que les resulte más difícil detectar señales no verbales de que otra persona está aburrida, molesta o triste. También puede afectar sus habilidades de interacción social, incluido saber cómo y cuándo iniciar una interacción de manera adecuada.
Flexibilidad cognitiva
El autismo generalmente afecta la flexibilidad cognitiva de un niño, lo que a menudo le dificulta adaptarse a nuevas situaciones o cambiar entre tareas. Podría significar que participan en comportamientos repetitivos o movimientos repetitivos. También pueden tener dificultades con el pensamiento abstracto y la resolución de problemas.
Procesamiento sensorial
La mayoría de los niños autistas tienen diferencias en el procesamiento sensorial en comparación con sus compañeros «neurotípicos», incluida la hipersensibilidad o hiposensibilidad a la información sensorial. También pueden tener dificultades para integrar información de diferentes modalidades sensoriales.
Comportamiento
Los niños autistas pueden tener dificultades para comprender y navegar situaciones sociales, lo que genera frustración y comportamientos desafiantes o crisis. Sus diferencias sensoriales también pueden causar malestar o angustia, exacerbando aún más las conductas desafiantes.
Es importante recordar que el autismo es un espectro, por lo que los síntomas y fortalezas de cada niño variarán. El diagnóstico de autismo de su hijo no significa que tendrá una presentación similar a la de otros niños autistas que conozca.
Por ejemplo, su hijo puede ser bueno para el contacto visual y para navegar en nuevas situaciones sociales, pero podría tener más dificultades con el procesamiento sensorial y los comportamientos repetitivos. Otros niños autistas pueden tener dificultades mucho más con la comunicación social, pero menos en otras áreas. Muchos niños autistas tienen retrasos en el desarrollo en determinadas áreas, mientras que otras se ven menos afectadas.
El proceso de diagnóstico
El proceso de diagnóstico puede variar enormemente dependiendo de dónde viva. Consulte mi artículo sobre evaluaciones de autismo para obtener más información. Pero, como mínimo, el equipo que evaluó a su hijo debería haber tomado el historial de desarrollo de su hijo, haberlo observado en la clínica (e idealmente también en la escuela) y haber buscado sus opiniones y aportes.
Muy a menudo, se utilizan entrevistas y evaluaciones estructuradas o semiestructuradas basadas en evidencia, como DISCO o ADOS-2. Es una buena idea preguntar con suficiente antelación sobre las herramientas y sistemas que se utilizarán, para que usted y su hijo puedan tener claro cómo se tomó la decisión con respecto a su diagnóstico de TEA.
Cómo afrontar la noticia de que a su hijo le han diagnosticado autismo
Recibir un diagnóstico de autismo para su hijo puede ser una experiencia emocional y abrumadora al principio. Después del diagnóstico de su hijo, probablemente sentirá una variedad de emociones que incluyen conmoción, pena e incertidumbre sobre el futuro. También puede sentirse aliviado. Es normal experimentar alguna o todas estas emociones.
Asegúrese de dejar espacio y tiempo para adaptarse y reflexionar, y considere quién puede apoyarlo durante este proceso. Puede recurrir a familiares, amigos o grupos de apoyo para padres de niños autistas. Hablar con otros padres que hayan pasado por una experiencia similar puede brindarle tranquilidad, orientación y consejos prácticos.
Una estrategia importante para gestionar el impacto emocional de un diagnóstico de autismo es aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad. ¡Por eso estás aquí! Aprender más sobre el autismo, incluidos los rasgos y síntomas comunes, puede ayudarle a comprender mejor a su hijo y sus necesidades. Por supuesto, también deberá trabajar con el proveedor de atención médica de su hijo o el equipo que lo diagnosticó para desarrollar un plan de tratamiento que satisfaga sus necesidades específicas.
Recuerde que buscar apoyo y cuidarse puede ayudarle a apoyar mejor a su hijo.
Cómo explicarle el autismo a su hijo
Explicarle el autismo a su hijo puede resultar abrumador, pero es importante tener conversaciones abiertas y honestas. Esta podría ser una conversación «grande» seguida de una serie de conversaciones más pequeñas. O bien, podría ser un proceso prolongado mediante el cual usted planta lentamente semillas sobre el autismo, para ayudar a su hijo a acostumbrarse a la idea gradualmente. No existe una mejor manera universal de hacerlo, sólo la mejor manera para su familia.
Dicho esto, recomiendo mantener la explicación simple y apropiada para su edad, utilizando palabras y conceptos que su hijo comprenda. Podrías decir algo como:
“El autismo significa que tu cerebro funciona un poco diferente. Puede que te resulte difícil hacer ciertas cosas, pero también significa que tienes fortalezas únicas”.
Utilice ejemplos para ayudar a su hijo a comprender cómo podría ser el autismo para él. Esto podría incluir cosas como sensibilidades sensoriales, dificultades con las interacciones sociales o tener un interés especial en un tema en particular. Anime a su hijo a hacer preguntas y compartir sus propios pensamientos y sentimientos sobre su diagnóstico. Recuérdeles que el autismo es sólo una parte de quiénes son.
Es vital reforzar el mensaje de que el autismo no es nada de qué avergonzarse. Ayude a su hijo a ver los aspectos positivos de su diagnóstico, como tener una perspectiva única del mundo o sentir pasión por sus intereses. Anímelos a aceptar sus diferencias y encontrar formas de utilizarlas como fortalezas. Con tiempo y apoyo, su hijo puede desarrollar una identidad propia positiva y prosperar con el autismo.
Aquí hay dos recursos excelentes que puedo recomendar completamente:
- Este libro:
Descubrir que su hijo es autista: excelentes recursos
Estos son algunos de mis libros favoritos para jóvenes que han sido diagnosticados recientemente:
El cerebro del superhéroe: explicando el autismo para empoderar a los niños por Christel Land
Diferente como yo: mi libro de héroes del autismo por Jennifer Elder
Mi impresionante autismo: ayudar a los niños a aprender sobre su diagnóstico de autismo por Nikki Saunders
La impresionante guía de referencia para autistas: un manual práctico para adolescentes y preadolescentes autistas por Yenn Purkis, Tanya Masterman y Emma Goodall
Neurotribus por Steve Silberman (para adolescentes mayores y padres)
Todos los gatos están en el espectro del autismo por Kathy Hoopman
El libro de trabajo sobre el TEA: cómo comprender su trastorno del espectro autista por Penny Kershaw
La guía de supervivencia de Spectrum Girl: Cómo crecer siendo impresionante y autista por Siena Castellón
Este Recurso ilustrado de 13 páginas de NeuroWild.
Me encanta este vídeo y lo recomiendo regularmente a familias y escuelas. Es fantástico para los propios niños autistas, para otros niños que los rodean y para sus amigos y familiares.
Navegando por las opciones de tratamiento y apoyo
El autismo no es una enfermedad o dolencia, sino más bien una diferencia neurológica que afecta la forma en que un niño procesa la información e interactúa con el mundo que lo rodea.
Muchos niños con autismo no necesitan ningún apoyo profesional. Pero para aquellos que sí lo hacen, hay una variedad de opciones disponibles.
Un tipo de terapia que se usa comúnmente con niños autistas es la terapia de conversación, que puede ser útil para controlar la ansiedad, la depresión y otras dificultades emocionales. Este tipo de terapia se enfoca en enseñarle a su hijo estrategias para manejar sus emociones, mejorar sus habilidades de comunicación y desarrollar su autoestima. Cuando su entorno no está diseñado teniendo en cuenta su tipo particular de cerebro, navegar la vida cotidiana puede resultar estresante y difícil. Aceptar la psicoterapia para su hijo no significa que tenga defectos o esté roto. Es su entorno el que a menudo presenta fallas.
Si su hijo necesita apoyo emocional pero le resulta diferente hablar directamente, el terapeuta podrá adaptar el enfoque. Por ejemplo, pueden incorporar la comunicación a través de dibujos, diagramas o juegos. También es posible que desees considerar tipos específicos de terapia que se centren en métodos no verbales, como la arteterapia o la musicoterapia.
La terapia ocupacional también puede resultar beneficiosa para algunos niños autistas. Los OT pueden ayudar a su hijo con estrategias para manejar las actividades diarias como vestirse, comer y jugar. Un terapeuta ocupacional también puede ayudar con los problemas sensoriales.
La terapia del habla es útil para algunos niños autistas, especialmente aquellos que tienen dificultades para comunicarse. Este tipo de terapia se enfoca en desarrollar habilidades del habla y el lenguaje, y/o habilidades de comunicación social y confianza. En última instancia, el tipo de tratamiento y terapia que sea mejor para su hijo dependerá de sus necesidades y fortalezas individuales, así como de las metas y prioridades de su familia.
El apoyo de los padres puede ser invaluable a la hora de determinar cómo criar a su hijo autista. Por ejemplo, reunirse con un psicólogo clínico infantil o un especialista en terapia conductual le permitirá analizar cómo manejar cualquier comportamiento desafiante en casa, mientras desarrolla su comprensión de las razones subyacentes de estos comportamientos.
La importancia de la intervención temprana
No puedo enfatizar lo suficiente la importancia de la intervención temprana y el apoyo a los niños autistas. El diagnóstico y la intervención tempranos pueden mejorar significativamente los resultados de los niños autistas.
Los estudios han demostrado que los niños que reciben servicios de intervención temprana, como psicoterapia, terapia del habla o terapia ocupacional, tienen mejores resultados a largo plazo en términos de habilidades sociales, comunicación y funcionamiento adaptativo. Estos servicios están diseñados para abordar las necesidades y desafíos específicos de los niños autistas y pueden ayudarlos a desarrollar habilidades y estrategias que los ayudarán a tener éxito en la vida diaria.
Además, la intervención temprana también puede ayudar a abordar algunas de las condiciones concurrentes comunes que pueden experimentar los niños autistas, como la ansiedad, la depresión y el TDAH.
Lidiar con el estigma
Es importante recordar que el autismo no es un diagnóstico negativo o vergonzoso y que su familia no está sola en esta experiencia. Si puede, comuníquese con grupos de apoyo locales y otros padres que hayan pasado por este proceso. A veces puedes encontrar…