Me especializo en diagnóstico de autismo y apoyo de seguimiento como director clínico de Everlief Child Psychology, una de las clínicas de psicología infantil más grandes del Reino Unido. Lidero un equipo que realiza evaluaciones de autismo en Everlief. Antes de Everlief, trabajé para el NHS en un equipo de CAMHS, donde dirigía un servicio de apoyo a familias cuyos hijos habían sido diagnosticados recientemente con autismo. En este artículo cubro información que te ayudará si has notado posibles signos de autismo en tu hijo y estás:
- En lista de espera para una evaluación de autismo.
- Considere buscar una evaluación de autismo para su hijo a través del NHS.
- Considerando una evaluación privada de autismo.
- No estoy seguro de si debería buscar una evaluación de autismo para su hijo.
Tenga en cuenta que, aunque gran parte de esta información será relevante a nivel internacional, estoy escribiendo sobre Proceso de evaluación del autismo en el Reino Unido..
¿Qué es una evaluación del autismo?
Las evaluaciones del autismo a veces se denominan evaluaciones del TEA o evaluaciones del desarrollo neurológico. Las evaluaciones del desarrollo neurológico a menudo también evalúan otras diferencias del desarrollo neurológico (desarrollo del cerebro), como el TDAH. A veces, las evaluaciones del autismo forman parte de una evaluación más amplia que analiza los trastornos del desarrollo, los retrasos en el desarrollo o la discapacidad intelectual.
Una evaluación del autismo es un proceso de recopilación de información sobre el desarrollo y funcionamiento de un niño. Esto lleva a una decisión sobre si el niño cumple con los criterios de diagnóstico del autismo. (El autismo a menudo se conoce como trastorno del espectro autista, TEA o ASC – condición del espectro autista).
¿Qué sucede durante una evaluación del autismo?
El proceso varía mucho. Siempre verifique que el servicio que elija siga las pautas de NICE. NICE es el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención. NICE afirma que las evaluaciones del autismo deben ser realizadas por más de un profesional de la salud. En otras palabras, un diagnóstico de autismo no debe basarse en la opinión de un solo profesional.
Las evaluaciones del autismo son una combinación de herramientas de evaluación, observación clínica y discusión. Por herramientas de evaluación me refiero a programas de observación, entrevistas o cuestionarios estandarizados y estructurados que han sido respaldados por investigaciones.
Evaluaciones de autismo de Everlief
A modo de ejemplo, aquí tenéis un resumen de cómo funcionan las evaluaciones de autismo de mi clínica Everlief y los profesionales implicados. Esta es una evaluación de diagnóstico integral diseñada para garantizar un diagnóstico preciso y considerar al “niño en su totalidad”, incluidas sus fortalezas y dificultades.
Proceso de evaluación previa
El primer paso del proceso es que uno de nuestros coordinadores de atención tenga una conversación telefónica de 15 a 20 minutos con usted. Esto nos ayuda a determinar si deberíamos considerar una evaluación de autismo para su hijo. El coordinador de atención le hará algunas preguntas básicas sobre los síntomas de su hijo, sus inquietudes y los signos específicos de autismo que pueda haber observado.
A partir de este momento podremos enviarle una herramienta de detección, dependiendo de la situación de su hijo. Esta puede ser una herramienta de detección de autismo, como la Escala de calificación del autismo infantil (CARS2), o un cuestionario como la Escala de calificación de Conners para ayudarnos a considerar si también se deben evaluar otras afecciones como el TDAH.
Si consideramos que puede ser amerita una evaluación, le invitaremos a asistir a una reunión de evaluación inicial de una hora de duración. En este punto, le pedimos que complete un formulario de evaluación previa integral que nos brinda mucha más información sobre su hijo para que podamos estar completamente informados cuando lo conozcamos.
Reunión inicial de preevaluación con la familia
En esta reunión te reunirás con un psicólogo clínico especializado en autismo. El psicólogo dedica tiempo a observar y charlar con usted y su hijo. Al final de la cita queremos tomar una decisión conjunta con usted sobre si continuar con la evaluación es la mejor decisión.
Siempre somos sensibles a la comprensión actual de su hijo. Lo ideal es que haya sido completamente abierto con su hijo antes de asistir a la cita y le haya explicado el autismo. A veces, la evaluación la impulsa el niño que ha investigado el autismo y quiere saber si es autista.
En ocasiones, los padres no han informado a sus hijos por qué acuden a la cita o no han mencionado específicamente el término autismo. Respetaremos esto e intentaremos introducir la idea con delicadeza. Por ejemplo, podemos explicarle a un niño más pequeño que parece tener un cerebro muy especial y que vamos a hacer algunas pruebas y acertijos para intentar comprender mejor su cerebro especial.
Una vez que decidimos seguir adelante con la evaluación, el proceso consta de cuatro partes:
Entrevista para padres de DISCO
Los padres y el psicólogo se reúnen para una evaluación basada en una entrevista semiestructurada de cuatro horas llamada DISCO – Entrevista Diagnóstica de Trastornos Sociales y de la Comunicación. El DISCO se desarrolló en la década de 1970 en el Centro para el Autismo del ala Lorna y se ha perfeccionado continuamente desde entonces. En DISCO, el psicólogo cubre el desarrollo y funcionamiento actual de su hijo en todas las áreas.
El cuestionario completo tarda entre 3 y 4 horas en completarse y es extremadamente completo. Sus respuestas se califican en todo momento, en su mayoría 0-2. Cero generalmente significa: “esta respuesta sugiere que el comportamiento o funcionamiento del niño no es típico para su edad”. Una puntuación de dos significa «esta respuesta sugiere un comportamiento o funcionamiento típico» y 1 significa: «alguna preocupación». DISCO analiza áreas relacionadas con los síntomas del trastorno del espectro autista, como la comunicación social, la interacción social, el juego social y la imaginación, las conductas repetitivas y los intereses obsesivos. Sin embargo, también analiza áreas de desarrollo que pueden estar indirectamente relacionadas, como la alimentación, las habilidades motoras gruesas y las habilidades de independencia.
El DISCO es una de mis herramientas de diagnóstico favoritas porque es muy completo, pero también porque al final del proceso tanto el psicólogo como los padres suelen sentir que tienen un conocimiento muy profundo de su hijo. Los padres me informan periódicamente que sienten más empatía hacia sus hijos y que DISCO ha sido un proceso terapéutico para ellos. Ayuda a los padres a desarrollar una comprensión más profunda y compartida del autismo y lo que significa específicamente para sus hijos.
Evaluación ADOS-2 con su hijo
Otro psicólogo del equipo se reúne con el niño para una evaluación llamada ADOS-2 – Calendario de observación del diagnóstico de autismo, segunda edición. Esta herramienta de evaluación se utiliza ampliamente en el Reino Unido e internacionalmente. Lo lleva a cabo un profesional (normalmente un psicólogo, pediatra o psiquiatra infantil), a veces junto con un segundo profesional para garantizar la coherencia y la precisión. El ADOS-2 se utiliza desde niños pequeños hasta adultos, pero hay cuatro “módulos” diferentes (variaciones de la evaluación) según la edad de una persona. Por ejemplo, es probable que a un niño de diez años en una escuela regular que tenga habilidades lingüísticas fluidas se le administre el módulo 3, mientras que a un niño de 18 años con un habla fluida se le asignará el módulo 4. Los niños con discapacidades del desarrollo pueden recibir el módulo 1 o 2, que dependen mucho menos de la capacidad verbal.
Durante el ADOS, el psicólogo conversa con su hijo y lo intercala con una serie de tareas breves. Las tareas están diseñadas para obtener información sobre el comportamiento de su hijo en situaciones sociales, cómo juega, cualquier comportamiento repetitivo que muestre, su comprensión de las amistades y relaciones, y muchas más áreas. Se califican las respuestas de su hijo y esta puntuación se utiliza para determinar si su hijo encaja dentro del rango de diagnóstico del espectro autista. Tenga en cuenta que el ADOS debe nunca utilizarse como instrumento de diagnóstico por sí solo para diagnosticar el autismo. Los resultados de estas pruebas deberían formar parte del panorama, dentro de una evaluación en profundidad.
Evaluación del terapeuta ocupacional
Los niños autistas generalmente tienen un perfil sensorial diferente al de los niños que no tienen autismo. Por ejemplo, pueden ser más sensibles al ruido o a los olores. Los niños autistas también suelen (pero no siempre) tener problemas de movimiento o coordinación. Es posible que tenga diferencias en los «sentidos menos conocidos» de interocepción, propiocepción y procesamiento vestibular.
Los terapeutas ocupacionales son expertos en procesamiento sensorial y en movimiento. Evaluarán en qué áreas tiene dificultades un niño. Harán recomendaciones como equipos, estrategias o terapia. El terapeuta ocupacional se reúne con usted y su hijo durante aproximadamente una hora y media y recopila información detallada sobre los síntomas de su hijo.
Observación escolar y/o entrevista con el personal escolar
En niños de 4 a 11 años nuestro psicólogo asistente realiza una observación escolar durante medio día, además de una entrevista con los maestros y/o asistentes de enseñanza del niño. Para niños mayores o adolescentes, podemos realizar tanto la observación como la entrevista o solo la entrevista, dependiendo de una serie de factores, incluido el consentimiento.
La observación escolar es una oportunidad imprescindible para que podamos observar las habilidades sociales de su hijo en un entorno natural, tanto con sus compañeros como con los adultos. También preguntamos a los maestros sobre sus puntos de vista sobre la interacción social de su hijo, su capacidad para afrontar cambios y transiciones, habilidades de comunicación, procesamiento sensorial, comportamientos repetitivos y cualquier otra información importante que hayan observado.
Reporte comprensivo
Una vez que se completan todas las partes de la evaluación del autismo, el psicólogo principal se reúne con los demás miembros del equipo para tomar una decisión diagnóstica. Luego, escriben un informe completo. Contiene recomendaciones detalladas sobre cómo usted y los maestros de su hijo pueden ayudarlo a comenzar a prosperar.
Recibirá un paquete adicional de informes que incluye el informe ADOS, el informe de terapia ocupacional y recomendaciones separadas, y el informe de observación escolar.
También escribimos al niño una carta más breve, basada en sus fortalezas, que resume el proceso por el que ha pasado, el resultado y nuestras recomendaciones.
Reunión de seguimiento
Una vez completada la evaluación, la familia se reúne con el psicólogo principal para discutir los resultados de la evaluación. Hablan sobre las recomendaciones (planes de tratamiento) y cualquier pregunta que la familia pueda tener. Si se ha diagnosticado un trastorno del espectro autista, la familia y el psicólogo hablarán sobre lo que esto significa para su hijo. El psicólogo siempre discutirá los puntos fuertes de su hijo dentro de esta combinación.
Podrás elegir quién asiste a esta cita. Generalmente asisten tanto los padres como el niño. A veces (especialmente con niños más pequeños) los padres asisten solos. En ocasiones, los adolescentes mayores optan por asistir solos sin sus padres.
Cómo otros servicios pueden variar en su enfoque
Algunas evaluaciones del autismo están a cargo de un pediatra o un psiquiatra en lugar de un psicólogo. Es posible que también participen otros profesionales, como un terapeuta del habla y del lenguaje.
Ya sea que su hijo tenga la evaluación en el NHS o en un servicio independiente, la evaluación debe ser realizada por un equipo de dos o más profesionales diferentes, conocido como equipo multidisciplinario. Las partes de la evaluación pueden variar. Por ejemplo, en lugar de la DISCO, algunos servicios utilizan una entrevista informatizada…