Al principio…
Comenzó pequeño. Un dolor en su mano de escritura. Un poco de dolor en sus pies. Lo cepillé a un lado. Estaba tomando exámenes y, por supuesto, ¡le dolía la mano! ¿Y sus pies? Bueno, ella ha tenido pies planos (y todos los problemas asociados) toda su vida. Sinceramente, no pensé nada de eso. Cuando Charlotte, mi gemelo más joven de quince años, comenzó a tener dolor en todo su cuerpo, comencé a preocuparme. Pero cuando bajaba por la mañana, su rostro gris de dolor, llorando porque no había podido dormir debido al dolor de la cadera, sabía que algo estaba muy mal. Mi hijo vivaz, por lo general, se estaba perdiendo bajo la tensión de tener un dolor constante en todo su cuerpo.
Otro día, otro médico, otro diagnóstico
Por supuesto, hice lo que cualquier madre sería y la llevó a ver al médico de cabecera. Tres médicos más tarde, y tuvimos tres diagnósticos diferentes. Ninguno de ellos tenía razón. Sabía esto con la certeza que solo un padre que había pasado todos los días con su hijo podía saber. Charlotte estaba cada vez más angustiada. No solo porque se sentía basura, sino también porque sintió que ningún médico la estaba tomando en serio. Fue entonces cuando la madre en mí se hizo cargo, mientras la rana marqué en la cirugía de los médicos, exigiendo que vea a un médico que estaría dispuesto a llegar al fondo de la mala salud de Charlotte.
Una sombra de su antiguo yo
En este punto, Charlotte estaba en alivio del dolor las 24 horas del día y, sin embargo, todavía tenía dolor, y había comenzado a quedarse dormido: en la mesa mientras hacía su trabajo escolar, en el sofá mientras miraba un video, y lo más revelador, en la silla cuando estaba leyendo uno de sus queridos libros. Si algo me dijo que estaba gravemente enferma, fue eso. Esta es la chica que, a los cinco años, solía leer debajo de las cubiertas de su cama por la noche. A los trece había leído Les miserables y Guerra y paz. Los libros eran todo para ella. Ahora fueron arrojados a un lado a favor de dormir.
Esta era Charlotte. Una sombra de su antiguo yo. Con una expresión cada vez más alarmante de miedo y desesperanza en su rostro. Mi niña, que amaba la vida y estaba emocionada por todos y todo, ahora pasaba sus días alternando entre llorar y retorciéndose de dolor a dormir, a veces durante cuatro o más horas a la vez.
Decir que estaba preocupado sería un eufemismo de las proporciones titánicas.
Un diagnóstico preciso por fin
Después de recorrer el GPS, los fisioterapeutas, los ecografía y fuera de las horas de médicos y A&E, estábamos cansados, y no solo por la enfermedad. Estábamos cansados de arrastrar a Charlotte de esta manera y eso. Y Charlotte estaba agotada por todo.
Exigir que un médico de cabecera nos viera hasta el final fue lo mejor que hice. Charlotte ya no podía ser palpitada. Y este médico finalmente nos tomó en serio. Ordenó cada análisis de sangre bajo el sol y nos remitió a todos los médicos que pudiera pensar en quién podría ayudarnos con un diagnóstico.
Este fue un paso hacia la recuperación. Por fin, tendríamos una respuesta.
Fue cuando vimos un consultor de reumática infantil que finalmente llegamos al fondo de la enfermedad de Charlotte. Tomó una historia muy completa y la examinó. Al reunir el hecho de que nuestra familia había sido atacada por un poco de infección (fiebre glandular) el invierno anterior (alrededor del momento en que comenzaron sus síntomas) y su agotamiento y dolor generalizado, finalmente la diagnosticó con fatiga crónica o fatiga post-viral, muy conocida como yo.
Por fin, sabíamos lo que estábamos luchando. ¡Y esta mamá oso estaba preparada para la batalla!
Que comience la batalla
Investigación, investigación, investigación, todo mi día se ocupó de aprender más sobre esta enfermedad que había devorado a mi hija. Tenía mis manos en todo lo que pude encontrar, especialmente las experiencias de otras personas conmigo.
Parecía que yo podría durar toda la vida. Era controlable pero no se garantiza que fuera curable. Los adolescentes tuvieron las mejores posibilidades de mejorar. En ese momento, decidí que solo hablaría en términos de que Charlotte lograra una salud completa una vez más. Esta sería una de las opciones más importantes que podría haber tomado.
Comer bien
Uno de nuestros amigos es un nutricionista, y muy amablemente se ofreció a hacer una consulta por ella. Hicimos muchos cambios en la dieta de Charlotte, pero el que hizo la mayor mejora en sus niveles de dolor fue eliminar los lácteos. Esto fue enorme para Charlotte porque casi todas las comida que más disfrutaba tenía algún tipo de lácteos. Sin embargo, pocos días después de estar libres de lácteos, sus niveles de dolor disminuyeron a un nivel manejable. Ella no ha comido ningún tipo de lácteos desde entonces, sin queso, sin leche, sin mantequilla, sin chocolate …
Charlotte también bebió litros de jugo fresco cada día. Esto ayudó a darle la energía que necesitaba solo para funcionar. Steph (el nutricionista) había recomendado la cúrcuma y el jengibre que pudimos encontrar frescos y podíamos agregar a los jugos que hicimos. Si no tuviéramos tiempo para hacer uno, los compramos. Estos parecían ser igual de útiles en términos de los niveles de energía de Charlotte.
Tiempo de inactividad
A veces, los padres deben tomar decisiones difíciles por el bien de sus hijos, y una decisión que Gary y yo tomamos fue trabajar duro para mantener las tardes libres de cualquier tipo de estrés. Debido a que Charlotte y sus amigos son adolescentes, ¡siempre hay algo emocional! Discutí con Charlotte y Lillie acerca de guardar sus teléfonos a las ocho todas las noches y encontrar una serie para ver en Netflix que encontrarían entretenidos y relajantes.
La hora de acostarse era a las 9 pm todas las noches, y Lillie era tan buena para apoyarnos en esto que Charlotte no se sentía sola al acostarse temprano. Con el tiempo, comenzamos a ver una mejora en su sueño, lo que significaba que no estaba tan agotada durante el día.
Medicamento
Esto, creo, sería difícil para cualquier padre. Charlotte necesitaba algún tipo de medicamentos para el dolor durante todos los días. En general, seguimos el consejo del médico. Tomó paracetamol cada cuatro horas. En sus peores días, también tomó ibuprofeno cada cuatro horas, pero dos horas más tarde que el paracetamol. Muy ocasionalmente (tal vez tres veces en total), después de las noches de no dormir debido al dolor, le daba ibuprofeno con codeína. Cada viernes y sábado por la noche, cuando trabajaba en la comida para llevar, tomó paracetamol con cafeína. Ella no bebe bebidas calientes, por lo que el café no era una opción. Esto parecía funcionar bien.
Odiaba el hecho de que ella estaba tomando tantos medicamentos, pero en realidad, una vez que teníamos el dolor bajo control, descubrimos que podíamos reducir el medicamento al paracetamol cada cuatro horas. Y, creo que para Charlotte, la medicina fue una indicación de que estábamos tomando su dolor en serio. Le permitió seguir haciendo cosas que, sin alivio del dolor, habría sido difícil de hacer.
Abordar el problema del sueño
En su peor momento, Charlotte tenía dolor en todo su cuerpo. Su habitación en ese momento estaba bajo el alero del techo de nuestra cabaña de 200 años. Tuvo que doblarse para llegar a su cama. También estaba en el área más fría de la casa, estando en la esquina con dos paredes exteriores y directamente bajo un techo viejo y sin aislar. También solo tenía una pequeña ventana, por lo que no había mucha luz natural.
Charlotte estaba pasando más y más tiempo en su habitación porque se sentía muy áspera. ¡Necesitaba luz solar, calor y sin flexión!
Un cambio de dormitorio
Lillie, la bendiga, le ofreció a Charlotte su habitación que era más grande y más cálida, con mucha más luz natural. En este punto, Charlotte estaba casi un año después del yo, y pude ver que estaba comenzando a perder la esperanza de que alguna vez se sintiera normal y bien nuevamente. Toda nuestra familia se acercó para ‘reforzar a Charlotte up’. Thomas se acercó al estatus de su hermano mayor y alentó, abrazó y básicamente hizo todo lo que le exigimos. Lillie renunció a su habitación y, con ella, su estudio de arte muy adicional. Lo hizo de buena gana y con una actitud tan buena, queriendo hacer cualquier cosa que pueda ayudarla a Twin.
Usé esto como una oportunidad para quitarle la mente a Charlotte de cómo se sentía. Juntos, trazamos y planeamos su ‘nuevo’ dormitorio. Lo primero que hice fue investigar la mejor cama para ella. Suponiendo que si podría ayudarla a sentirse más cómoda por la noche, podría dormir mejor y luego comenzar a sentirse un poco mejor. Elegí una cama ortopédica con capas de espuma de memoria que soportaría su cuerpo sin importar cómo yacía. También cambié su edredón a un tog muy ligero, pero más cálido, uno que esperaba que fuera amable con sus articulaciones.
Gary construyó estantes de pared a techo para que mantenga su colección cada vez mayor de libros preciosos. La abuela donó una silla y taburetes de pie verticales y extremadamente cómodos. Esto fue colocado por la ventana para que Charlotte estuviera cerca de la luz solar natural tanto como sea posible.
Algo especial de su mamá
Charlotte y yo estamos muy cerca. Sabía que quería conseguirle algo solo de mí, lo que le mostraría cuánto la amaba y cuánto estaba dispuesto a mejorar.
Entonces, busqué y busqué una colcha de mosaico perfecta y enorme para tirar su cómoda silla. Lo que quería que ella tuviera era algo suave, cálido y hogareño para que cuando se sintiera deprimido, pudiera envolverlo a su alrededor e imaginar que le estaba dando un abrazo. Encontré el perfecto en Etsy. Era cosido a mano, de color pastel y más de 150 años. ¡A ella le encantó!
Afirmaciones positivas
Las palabras son muy importantes para Charlotte y fueron mi forma de luchar contra esta enfermedad invisible. Hablé diariamente en términos de su curación, y cómo Dios le estaba enseñando valiosas lecciones a través de esto. Toda la familia usó palabras de afirmación positiva, asegurándole que Dios tenía esto. La animé a orar, a usar este tiempo para acercarse a Dios. Cada vez que estaba cerca, ensalzaría lo valiente que estaba siendo y lo orgullosa que estaba de su increíble actitud hacia su enfermedad.
También elegimos y colgamos obras de arte que consisten en alentar versos bíblicos, declaraciones de vida y citas edificantes. La rodeé de belleza. Se despertó por la mañana y se fue a la cama por la noche.
Mantener las cosas lo más normal posible
Rutina diaria
Algo que el médico de cabecera había dicho específicamente era asegurarse de que Charlotte no fuera solo en el sofá no haciendo nada. La depresión era un riesgo muy real para mí, especialmente en adolescentes. Así que Charlotte se levantó cuando el resto de la familia se levantó. Ella hizo tareas como todos los demás, aunque le dimos las tareas más fáciles.
Escuela
También insistí en que ella hiciera algo de escuela. Entre nosotros elegimos clásicos como el tema en el que se centró. Investigué formas de entregar esto que no incluía la escritura. En esta etapa, Charlotte no pudo escribir en absoluto debido al dolor en sus articulaciones. Tuve su lectura de libros, ver videos de YouTube y diferentes películas. Fui guiada por ella con respecto a la cantidad de escuela que hizo, pero insistí en que hizo algunos.
Escribiendo
Una tarde, encontré a Charlotte sollozando su corazón. La llevé a mi regazo y nos acurrucamos mientras intentaba calmarla. Charlotte, una escritora de principio a fin (ya ha escrito tres libros) le faltaba la escritura tanto como extrañaría su brazo si hubiera sido cortado. La escritura siempre había sido una forma tan importante para que ella ganara el dominio sobre sus emociones siempre fuertes y que diera sentido al mundo adolescente que la rodea.
Para Charlotte, escribir era tan vital para ella como respiración. Gary y yo elegimos invertir en una computadora portátil y compramos el mejor software de activación de voz que podríamos …